В Украине утвержден Справочник редких (орфанных) заболеваний

Отныне в Украине официально утвержден список из более чем 7000 редких (орфанных) заболеваний. Соответствующий приказ Минздрав подписал 15 января.

Принято решение о реализации Плана мероприятий по реализации Концепции развития системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями на 2021-2026 годы.

Документ вводит системный подход к учету редких заболеваний и формированию достоверной информации о необходимости лечения. Это, в свою очередь, дает возможность точнее планировать и повышать эффективность организации медицинской помощи.

Ознакомиться с документом можно, перейдя по ссылке.

Разработка и внедрение Справочника стали результатом системной работы Министерства здравоохранения Украины в сотрудничестве с международными партнерами, общественными организациями и экспертами.

В частности, в рамках этой работы перевод и адаптация международной базы данных Orphanet осуществлялись при участии высококвалифицированных специалистов рабочей группы, сформированной на базе Национальной детской специализированной больницы «Охматдет» и общественного объединения «Орфанные болезни Украины».

Украинская версия Orphanet уже опубликована на официальном сайте проекта.